当前位置:首页 > 媒体报道 >

带着女友环游全国 圆企鹅病女友美梦

作者:武汉李小平中医门诊 点击:0

2015-01-06 09:11:12

  企鹅是一种游禽,但是却不会飞,走起路来一摇一摆,就好似不能保持自己的平衡一样,但是这种平衡丝毫不影响他们进食或游戏。但谁能想到,对于人类而言,有一种疾病命名为企鹅病,会导致人无法正常走路,吃饭吞咽都很艰难。近期,不少媒体都在报道一起关于企鹅病的新闻。
 

企鹅病

 
    新闻中的当事人是名85后的年轻小伙子,他的女友是一名企鹅病患者。由于女友难以正常的走路,故此用一辆单车,一只工作犬,靠着自己的臂力拉着女友的轮椅一步步走向全国,想在地图上来一次“心”型路线的旅游,来圆企鹅病女友的美梦。
 
    这一份对爱情的誓言与行动,一瞬间感动不少的人。不少人表示又开始相信爱情,对此都是纷纷点赞、同时给与鼓励和祝福,希望她们能坚守这一份爱情到永远。然而,据有关数据统计,“企鹅病人”在中国约有10万,目前尚无根治办法。就在前不久,也报道一起关于企鹅病的新闻。
 
    这则新闻中的两位当事人是一对同时患有罕见企鹅病的男女,这两位企鹅病患者在相识不到一个月的时间里结为夫妻。丈夫有一份自己的工作,但是经常摇晃的身体很容易凸显,导致步子凌乱,很容易摔倒。妻子情况严重一点,难以正常的行走,且语言功能正在退化,讲话时脸部肌肉抽搐。然而即使生活不易,他们也相守相爱一直走下去。
 
    然而在我们写这一篇新闻稿时,搜索网络发现不少报道企鹅病的新闻。如安徽新闻报道“教授患企鹅病,愿献身做标本”、腾讯网报道“汨罗一家三代患上企鹅病,口不能语脚不能行”、南方都市报报道“两个企鹅病人的闪婚生活,最后只剩大脑和眼珠转动”。那到底这是一种什么病?
 
    企鹅病是一种什么病?

企鹅病

 
    据悉,企鹅病是一种遗传性的疾病,遗传方式为常染色体显性遗传,病变主要累及小脑,但脊髓及颅神经也可部分受累。由于小脑会受到累及出现萎缩,因此会出现运动失调的症状、步行障碍、四肢失调、自律神经障碍等症状。
 
    其实这种疾病有一个学名,是遗传性小脑性共济失调,属于神经内科的一种。患者由于小脑受损,估计影响到平衡,出现走了摇摇摆摆、步伐不一致,甚至是慢慢导致语言功能丧失,眼部脸部的协调功能出现失调,最后出现饮水呛咳、出汗障碍、尿失禁、睡眠时无呼吸,睡觉的时候呼吸停止等直接危害生命。
 
    温馨提醒:虽然遗传性小脑性共济失调是全球6000种罕见病之一,发病率为十几万分之一,但是其具有一定的遗传性,目前没有办法治疗。

相关文章

友情链接: