亚裔夫妇生出毛滴虫肝肠综合征孩子 盘点世界各
作者：武汉李小平中医门诊 点击：0 次
2014-11-11 10:16:06
11月8日，各大新闻报道了一对亚裔夫妇生出一个金发宝宝事件。事发后，该事件迅速被诸多微博网友关注和讨论。
据悉，悉尼的一对亚裔夫妇生下了一个金发男孩，后孩子经过诊断，确诊对患上了罕见了“毛滴虫肝肠综合征”，而这种病会导致金发，其主要症状是腹泻、免疫力低下等。
由于目前没有大量的病例，加上人们对这种病缺乏研究，因此，并没有有效的方法来进行治疗。对此，不少网友心痛评论到：“什么原因引发的啊？”“孩子真可怜，还这么小，对自己对家庭而言，发生这样的事，都很痛苦，”但也有多数网友盼望孩子能早日康复。同时，也有一些网友总结了世界上的各自罕见疾病，下面就来具体盘点一下：
如月亮孩子——白化病。
白化病多为常染色体隐性遗传，在人群中的发病率约为1/15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人，白化病导致患者黑色素或黑色素体生物合成缺陷，患者的皮肤和毛发呈白化现象，易晒伤、大多有眼球震颤、怕光、低视力等现象，且目前无有效的治疗方法。
白化病患者怕见阳光、极易晒伤的特点使得他们在阳光强烈的白天很少户外活动，在有月亮的夜晚他们才会感到自由自在，所以人们亲切地称他们为“月亮孩子”。
第二，血友病。
血友病是一种遗传性出血性疾病，患者一般为男性，发病率约十万分之五，我国约有7-10万名。
患者因体内严重缺乏凝血因子而出血不止，出血部位有关节，肌肉和内脏。患者常因关节反复出血而致残，或因内脏、脑出血而死亡。
该病目前尚无法治愈，患者需终身使用凝血因子来维持生命，但预防性治疗可以使血友病儿童像正常孩子一样健康成长。目前，由于我国血制品短缺和价格昂贵，许多患儿得不到及时有效的治疗而成为残疾人。
最后，企鹅家族—遗传性共济失调。
遗传性共济失调是俗称“小脑萎缩”，是因基因突变所致，尚没有根治的方法，属于罕见病的范畴。症状主要为：走路摇晃，言语不清，饮水呛咳，视物成双，直至吞咽困难。发病年龄多在25-45岁之间，一旦发病，犹如刹车失灵的汽车，在10-20年里奔向生命的终点。
我国的共济失调患者约有十万之众，60%生活在农村，40%生活在城市。共济失调患者的疾患特征是远离社会，终日面对孤独，无助无奈无望地走向生命的终点。
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