童话里的“拇指姑娘” 却在现实中患罕见疾病

作者：武汉李小平中医门诊点击：0 次

2014-09-03 10:48:55

　　《拇指姑娘》本为安徒生的一个童话故事，是很多爸爸妈妈晚上哄孩子睡觉的一个小故事，可谁能想到，现实生活里，也会出现这样的孩子呢？

　　近日，新浪微博上多家媒体集体如央视新闻、人民日报等均报道了一岁了，仍然才5斤的深圳女婴患罕见疾病的拇指姑娘。

　　据悉，媛媛已经13个月大了，本该是咿呀学语、蹒跚学步的时候。但是她没有。她得了一种四处求医却至今没有确诊的罕见病，她的体重和出生时一样，只有5斤。

　　其现状为身上没丁点肉，双手臂老是缩着，骨骼已经变形，手运动还算灵活，但至今还是没有萌芽，不会坐，不会翻身，不会爬滚，更不会站和走。

　　智力发育迟缓，只会用眼神交流，只会笑，没有声音的笑，笑得人心破碎，现在已经一岁了，却只是仅仅长高了10多厘米，体重却一点都没有增长，跟刚出生一样只有5斤。

　　值得注意的却是，该“拇指姑娘”到现在为止，仍未查出病因。刚开始，她妈妈怀疑是先天遗传性疾病，就带去检查染色体，但做了3次染色体普通检查，结果都显示正常。孩子皮肤黑、喂养困难、肝大等，医生怀疑肾是上腺皮质方面的问题，并针对该症状做了检查，但依旧没查出来是什么状况。

　　此事经微博扩散之后，引发不少人的同情，有人表示，“冰桶挑战”让公众关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。现如今，深圳一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是各种罕见病患者中的一例，她也希望大家能伸出援手，帮助她走出困境，重获新生。

　　同时，也有各位网络核心大V对此呼吁到：“从发现异常到今天，母亲吴伦姣一直不离不弃地呵护着媛媛，没有嫌弃，也不愿放弃。吴伦姣一家现在和别人合租房子住，一有点钱就拿去给孩子看病，目前已经花去十几万，积蓄早已耗尽。请伸出你的手，帮一帮这个可怜的小生命。”

　　也有网友表示：“或许这种罕见病真的很罕见。近段时间，冰桶挑战让社会各界开始关注渐冻人这个罕见病群体。媛媛的病情也属于罕见病，情况很不乐观，但目前最重要的是有医院和医生能确诊下病因，给媛媛和家人希望。”

　　截止目前，“拇指姑娘”的疾病还在进一步检查之中，但是此时已经引发不少同情，在此，也祝愿媛媛的疾病能早日查出病因，并健康好转。

常见问答