当前位置:首页 > 媒体报道 >

出生即患有血友病 他在疼痛中成长

作者:武汉李小平中医门诊 点击:0

2015-03-25 09:23:58

   出生就有血友病,这对于以后的人生是多大的挑战?然而,1969年出生的他,多年来一直在疼痛中成长,不仅努力让自己活的更好,还努力创办首个血友病公益网站,推动“血友病”纳入医疗保险门诊特定项目。他是谁?他就是广东血友之家会长—黄子楷。

 
  黄子楷简介:
 
  黄子楷,1969年出生,出生就有血友病,多年来出血、疼痛、卧床、养病成了他的家常便饭,因为血友病他出现肢残,多处关节功能障碍、行动不便。但是他还是努力的生活着、工作着,在2007年获第四届广州市杰出残疾员工称号。
 
  5岁时,被确诊为甲型血友病

血友病

 
  出生于重庆的黄子楷,在几个月大的时候注射疫苗,不仅针眼处血流不止,屁股还肿了起来。由于家族里面舅舅是血友病患者,妈妈很是担心小子楷遗传上;然而,担心还是在5岁那边被证实,经北京某医院确诊,黄子楷被确诊为甲型血友病。
 
  疼痛、出血如影随形
 
  从出生到现如今40多岁,黄子楷一直在疼痛、出血中度过。据他回忆,踝关节肿痛时,只能将脚浸泡在冷水中,依次经历过刺痛感、麻木感、无知觉后,人才轻松下来;有次不小心咬伤了口腔侧壁,整整两周血流不止;若是出血难以及时止住,他只能靠冷水敷、打石膏、卧床这些方式来止痛和减少出血状况。
 
  血友病新闻,媒体多有报道
 
  如云南网报道“云南财大一男生血友病发作团委发微博求助”、人民网报道“19岁血友病男孩考清华,轮椅上通过自主招生笔试”、江苏广播报道“血友病儿童血流不止,南京交警紧急送医”、新浪报道“13岁玻璃娃娃患血友病,最大梦想留在课堂”、网易新闻报道“血友病女子在汉冒险生下二胎”等等。
 
  小知识:血友病能治好吗?
 
  血友病是遗传性疾病,是不能被根治的疾病;它以出血为常见的症状,由于患者凝血功能出现障碍,难以止住血,因此需要终身用药或者是使用凝血因子替代疗法,家庭疗法需要家里常备些凝血因子。
 
  温馨提醒:血友病患者不出血,无并发症,可以和正常人生活,其为性连锁隐性遗传,可以正常结婚,怀孕前咨询遗传学专家可以避免遗传给后代;若是有轻微出血,及时补充凝血因子,也可以正常生活;若是有并发症,如出现肝炎、溶血、获得性免疫缺陷病等,这预后差。

相关文章

友情链接: