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  • 童话里的“拇指姑娘” 却在现实中患罕见疾病
  • 来源:武汉李小平中医门诊 时间:2014-09-03 10:48 作者:小编 点击:
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    《拇指姑娘》本为安徒生的一个童话故事,是很多爸爸妈妈晚上哄孩子睡觉的一个小故事,可谁能想到,现实生活里,也会出现这样的孩子呢?

       《拇指姑娘》本为安徒生的一个童话故事,是很多爸爸妈妈晚上哄孩子睡觉的一个小故事,可谁能想到,现实生活里,也会出现这样的孩子呢?

     
      近日,新浪微博上多家媒体集体如央视新闻、人民日报等均报道了一岁了,仍然才5斤的深圳女婴患罕见疾病的拇指姑娘。
     
      据悉,媛媛已经13个月大了,本该是咿呀学语、蹒跚学步的时候。但是她没有。她得了一种四处求医却至今没有确诊的罕见病,她的体重和出生时一样,只有5斤。
     
      其现状为身上没丁点肉,双手臂老是缩着,骨骼已经变形,手运动还算灵活,但至今还是没有萌芽,不会坐,不会翻身,不会爬滚,更不会站和走。
     
      智力发育迟缓,只会用眼神交流,只会笑,没有声音的笑,笑得人心破碎,现在已经一岁了,却只是仅仅长高了10多厘米,体重却一点都没有增长,跟刚出生一样只有5斤。
     
      值得注意的却是,该“拇指姑娘”到现在为止,仍未查出病因。刚开始,她妈妈怀疑是先天遗传性疾病,就带去检查染色体,但做了3次染色体普通检查,结果都显示正常。孩子皮肤黑、喂养困难、肝大等,医生怀疑肾是上腺皮质方面的问题,并针对该症状做了检查,但依旧没查出来是什么状况。
     
      此事经微博扩散之后,引发不少人的同情,有人表示,“冰桶挑战”让公众关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。现如今,深圳一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛,便是各种罕见病患者中的一例,她也希望大家能伸出援手,帮助她走出困境,重获新生。
     
      同时,也有各位网络核心大V对此呼吁到:“从发现异常到今天,母亲吴伦姣一直不离不弃地呵护着媛媛,没有嫌弃,也不愿放弃。吴伦姣一家现在和别人合租房子住,一有点钱就拿去给孩子看病,目前已经花去十几万,积蓄早已耗尽。请伸出你的手,帮一帮这个可怜的小生命。”
     
      也有网友表示:“或许这种罕见病真的很罕见。近段时间,冰桶挑战让社会各界开始关注渐冻人这个罕见病群体。媛媛的病情也属于罕见病,情况很不乐观,但目前最重要的是有医院和医生能确诊下病因,给媛媛和家人希望。”
     
      截止目前,“拇指姑娘”的疾病还在进一步检查之中,但是此时已经引发不少同情,在此,也祝愿媛媛的疾病能早日查出病因,并健康好转。

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